未能受補助
並不是每個社福團體都符合補助資格。
一群傻瓜決定幫助更多生命——儘管看不見,仍堅持藉由跑步來做公益。
盲人環台邁入 10 週年,將把這份公益精神帶往國際——
2026 美國紐約 3,100 英里挑戰,繼續幫助需要被看見的弱勢。
和他們相比,
我覺得自己算是很幸福的。
這些身體的累根本不算什麼,
我會一直跑到再也跑不動為止。
—— 視障跑者 · 安仔的心聲
安仔與其他視障跑者,在剛失去視力時,曾受到親友與視障協會的幫助。
如今,他們希望以自身的力量回饋社會,幫助仍在黑暗中掙扎的弱勢朋友,傳遞溫暖與希望,讓善的循環持續延續,愛心永不止息。
曾經手心向上被接住,如今手心向下去接住別人。
並不是每個社福團體都符合補助資格。
人力與資源匱乏,沒有時間向外募款。
院生每月固定開銷巨大,自營收入不佳。
他們會癢、會痛、會冷,聽得見你在旁邊說的每一句話。只是回不了應。
運動神經元疾病(ALS),世界五大絕症之一,至今無藥可醫。
漸凍症是一種進行性的運動神經萎縮症。控制肌肉的運動神經元逐漸退化,肌肉一塊一塊失去力量、失去控制,最後四肢有如被凍住一樣動彈不得。
但關鍵在這裡:病友的意識完全清楚,感覺敏銳一如常人。他會癢、會痛、會冷、會聽見你在旁邊說的每一句話,只是回不了應。
目前無藥可醫。所有的醫療與照顧,都是在延緩、在支撐、在讓這段路走得有尊嚴一點。而透過眼控溝通設備,氣切的病友一樣可以寫文章、上台當講師。
漸凍症最殘酷的地方是它有時間表。每一項支持晚到一個月,就有一個功能永遠回不來。
01 · 確診期
不是「只是沒力氣」不是肌肉本身出問題,是指揮肌肉的運動神經元在退化。再怎麼鍛鍊都拉不回來。
02 · 退化期
不是「腦子也壞了」意識、記憶、判斷力多半完好。把病友當成聽不懂的人對待,是家庭最常遇到、也最受傷的誤解。
03 · 照顧期
不是「不能動就不能說」透過眼控溝通設備,氣切病友一樣能寫文章、上台當講師。缺的不是意願,是設備與支援。
「錢跑得比病慢,是漸凍家庭最日常的焦慮。」
3,100 英里、3,100 位支持者。這不是遙遠的數字,是正在被一個一個填上的空格。
中華民國運動神經元疾病病友協會成立於 1997 年,服務對象是漸凍病友及其家屬,設有台北總會與中區、南區服務中心。
從確診那一刻開始接手:提供醫療與照顧資訊、輔導就醫、社會福利諮詢與轉介,也陪家屬走過那段最徬徨的心理調適期。不讓任何一個家庭自己上網亂查。
病友走不出來,就由團隊走進去。結合專業人員進行家訪與居家支持,把照護技巧、輔具評估與資源送到床邊,同時看見照顧者真正的負荷。
整合輔具資訊與器械流通,讓設備能在家庭之間週轉;同時提供照護補助、經濟生活補助、急難救助與子女獎學金,讓家庭不必在「治療」跟「生活」之間二選一。
三年前確診漸凍症。從在平整的大廳莫名跌倒,到現在能動的只剩脖子以上與手指。以下是他自己說的話。
「想對年輕的自己說——
對不起唷,不能完成你的夢想。」
我以前是愛運動的人。有一次在大廳走路,地明明是平整的,我竟然會跌倒。後來就陸續跌、陸續跌,半年後才去就醫檢查。
俗稱叫「漸凍人」。三年前確診。醫生說要從我跌倒那時候開始算,那年五十三歲。
「我好奇問醫生,我這麼愛運動的人怎麼會得這個病?醫生說,我是基因突變。」
出院的時候,醫生叫我去領輪椅跟助行器。我還想說我有需要嗎?果真兩個月後我就要用助行器了,再兩個月,我真的就坐上輪椅。
它是漸進式的,從左腳開始到右腳,再從右手開始到左手。現在唯一能動的,就是脖子以上和手指。
手還正常的時候,我拿握力器在運動,醫生說不可以。他說我們不是正常人——正常人鍛鍊會讓肌肉更發達,但我們這樣做,只會讓神經退化得更嚴重。
「醫生說沒有特效藥。唯一的特效藥,就是保持好心情。」
我生病出院之後,漸凍人協會的社工就來拜訪我了。剛好我的醫生跟協會有互動。會費只有一點點而已,可是他們幫助我們更多。
協會最困難的就是經濟。因為它很照顧病友,而每個人的程度都不一樣——有的人已經要用呼吸器了。
我去年才把東西送給一位認識的病友。他跟我說,他家的便盆椅已經生鏽了四個。設備就是這樣,一直換、一直換。
「會費一點點而已,他們幫助我們更多。」
今年年初,我跟那位病友的太太道賀,順口問她:你先生現在狀況怎麼樣?她說,我先生去年就走了。他比我晚一年發病。
醫生說平均壽命三到五年。我現在是第四年的開始,醫生也說我這樣算退化很慢了。
「我心想,我不甘心吶。我希望能夠再持續久一點。」
我以前當過軍人,退伍後做了六七年社工,後來轉去開車做機場接送。現在已經不能開車了。我最想完成的,就是不要那麼早結束我的生命,能出去走走,越遠越好。
我跑過好多馬拉松。所以盲人路跑這件事,我覺得對盲人來講,第一是增加他們能夠跑步的機會,這很難得——視障朋友有很多事情都不能做。
「視障有協會幫他們辦路跑,非常棒。
所以大家可以支持。」
※ 本段整理自黃佐達大哥訪談影片逐字稿,經本人同意後刊出。
由弱勢鼓舞弱勢——這是台灣盲人環台第十年,最想證明的一句話。
失去視力 43 年,跑完 九年盲人環台。他不是被照顧的那一方,他是跑在最前面的那一個。
2026 年 8 月 30 日第五度挑戰紐約 Sri Chinmoy 3,100 英里——世界最長認證馬拉松,52 天、每天近 60 英里。
一站都不能漏接,
從設備、補助,到照顧者的那口氣,
需要有人把每一段接起來,
讓這些家庭走得完這條沒有回頭路的路。

「呼吸器不是有了更好,是沒有就活不下去。」
從助行器到眼控溝通設備,一台動輒數萬到數十萬,而且一路往上換。
善款投入輔具租借與汰換 · 器械流通

「不必在治療跟生活之間二選一。」
一個家同時失去收入、又多出開銷,孩子的學費也還在。
善款投入照護補助 · 經濟生活補助 · 急難救助 · 子女獎學金

「照顧者撐得住,這個家才撐得住。」
24 小時不能離人,照顧者沒有一天完整的假。
善款投入到宅服務 · 專業團隊家訪 · 病友聯誼 · 年度春遊
除了把今天撐住,協會也以「用愛解凍-漸凍人研究獎」推動 ALS 研究、辦理醫護講座與研討會,替明天的病友先把路鋪好。
漸凍症有一張殘酷的時間表——支持晚到一個月,就有一項功能永遠回不來。每一英里,都換成漸凍家庭真正需要的設備、喘息與研究支持。
每一張臉孔,都是你支持的理由
老爹每跑 1 英里,我們為弱勢募 NT$1,000——這是最直接的對應方式。