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身體被凍住,意識還完全醒著 — 漸凍人協會 × 2026 美國 3,100 英里公益挑戰

一群傻瓜決定幫助更多生命——儘管看不見,仍堅持藉由跑步來做公益。

盲人環台邁入 10 週年,將把這份公益精神帶往國際——
2026 美國紐約 3,100 英里挑戰,繼續幫助需要被看見的弱勢。

「由弱勢鼓舞弱勢」
3,100 英里 · MILES
距離紐約起跑還有 --
視障跑者奔跑的身影

和他們相比,
我覺得自己算是很幸福的
這些身體的累根本不算什麼,
我會一直跑到再也跑不動為止

—— 視障跑者 · 安仔的心聲

盲人環台公益路跑

手心向上
手心向下

安仔與其他視障跑者,在剛失去視力時,曾受到親友與視障協會的幫助。

如今,他們希望以自身的力量回饋社會,幫助仍在黑暗中掙扎的弱勢朋友,傳遞溫暖與希望,讓善的循環持續延續,愛心永不止息。

曾經手心向上被接住,如今手心向下去接住別人。

您可能不知道

全台有近 7,800 個社福團體,
默默照顧弱勢身心障礙者,
卻從未被看到

插畫:社工翻找厚厚的補助文件

未能受補助

並不是每個社福團體都符合補助資格。

插畫:輪椅使用者對著圖表簡報

資源較匱乏

人力與資源匱乏,沒有時間向外募款。

插畫:輪椅使用者低頭核對帳目

入不敷出

院生每月固定開銷巨大,自營收入不佳。

想帶你們一起認識他們

有一群人身體被凍住了,意識卻全程醒著

他們會癢、會痛、會冷,聽得見你在旁邊說的每一句話。只是回不了應。

漸凍人協會病友與家屬合照
漸凍家庭的日常,正在發生
先認識這個病

什麼是漸凍症

運動神經元疾病(ALS),世界五大絕症之一,至今無藥可醫。

漸凍症是一種進行性的運動神經萎縮症。控制肌肉的運動神經元逐漸退化,肌肉一塊一塊失去力量、失去控制,最後四肢有如被凍住一樣動彈不得。

但關鍵在這裡:病友的意識完全清楚,感覺敏銳一如常人。他會癢、會痛、會冷、會聽見你在旁邊說的每一句話,只是回不了應。

目前無藥可醫。所有的醫療與照顧,都是在延緩、在支撐、在讓這段路走得有尊嚴一點。而透過眼控溝通設備,氣切的病友一樣可以寫文章、上台當講師

走路變慢 · 容易跌倒 手拿不穩 說話含糊 · 吞嚥困難 呼吸肌無力 退化順序因人而異,但方向只有一個。而在這整段過程中,意識全程清醒。
他們的困境

三道牆,一道比一道急

漸凍症最殘酷的地方是它有時間表。每一項支持晚到一個月,就有一個功能永遠回不來。

插畫:一張張轉診單,答案在最後一張 01 · 確診期
確診的牆

從「怪怪的」到確診,常常已經走了很久

  • 手比較沒力、走路容易絆到、講話有點含糊
  • 骨科、復健科、神經內科,一站一站轉
  • 確診那天不是解脫,是「目前無藥可醫」

不是「只是沒力氣」不是肌肉本身出問題,是指揮肌肉的運動神經元在退化。再怎麼鍛鍊都拉不回來。

插畫:助行器、輪椅、電動輪椅到呼吸器,一層層往上疊 02 · 退化期
設備的牆

每退化一步,就要換一套更貴的設備

  • 助行器、輪椅、電動輪椅、抽痰機、呼吸器
  • 眼控溝通設備、居家無障礙改造,一路往上疊
  • 一台動輒數萬到數十萬,而且沒有回頭路

不是「腦子也壞了」意識、記憶、判斷力多半完好。把病友當成聽不懂的人對待,是家庭最常遇到、也最受傷的誤解。

插畫:深夜床邊亮著的一盞燈 03 · 照顧期
照顧的牆

24 小時,不能離人

  • 翻身、抽痰、餵食、監看呼吸器,沒有下班時間
  • 照顧者多是配偶或子女,一邊維持收入一邊守床
  • 體力會垮、經濟會垮,最先垮的常常是情緒

不是「不能動就不能說」透過眼控溝通設備,氣切病友一樣能寫文章、上台當講師。缺的不是意願,是設備與支援。

「錢跑得比病慢,是漸凍家庭最日常的焦慮。

想邀請您一起

小額捐助,與盲人跑者一起傳遞愛

3,100 英里、3,100 位支持者。這不是遙遠的數字,是正在被一個一個填上的空格。

🏃 線上公益陪跑參與人數
目標 3,100 人 · 對應 3,100 英里旅程 · 每位參與者代表一英里愛心
0
/ 目標 3,100 人
0% · 距離目標還差 3,100
協會在做的事

用愛解凍,接住整個家

中華民國運動神經元疾病病友協會成立於 1997 年,服務對象是漸凍病友及其家屬,設有台北總會與中區、南區服務中心。

漸凍人協會社工與病友家屬諮詢現場

疾病諮詢與心理調適

從確診那一刻開始接手:提供醫療與照顧資訊、輔導就醫、社會福利諮詢與轉介,也陪家屬走過那段最徬徨的心理調適期。不讓任何一個家庭自己上網亂查。

疾病諮詢 輔導就醫 福利轉介 心理調適
專業團隊到宅家訪

多元到宅服務

病友走不出來,就由團隊走進去。結合專業人員進行家訪與居家支持,把照護技巧、輔具評估與資源送到床邊,同時看見照顧者真正的負荷。

專業團隊家訪 居家照護指導 輔具評估
協會輔具室與呼吸、溝通輔具

輔具租借與經濟補助

整合輔具資訊與器械流通,讓設備能在家庭之間週轉;同時提供照護補助、經濟生活補助、急難救助與子女獎學金,讓家庭不必在「治療」跟「生活」之間二選一。

輔具租借 照護補助 急難救助 子女獎學金
一位病友的故事

黃佐達大哥,「我不甘心,我希望能再久一點」

三年前確診漸凍症。從在平整的大廳莫名跌倒,到現在能動的只剩脖子以上與手指。以下是他自己說的話。

漸凍人協會病友黃佐達大哥
黃佐達大哥 · 漸凍症病友
「想對年輕的自己說——
對不起唷,不能完成你的夢想。」
01

大廳的地是平的,我卻跌倒了

我以前是愛運動的人。有一次在大廳走路,地明明是平整的,我竟然會跌倒。後來就陸續跌、陸續跌,半年後才去就醫檢查。

俗稱叫「漸凍人」。三年前確診。醫生說要從我跌倒那時候開始算,那年五十三歲。

「我好奇問醫生,我這麼愛運動的人怎麼會得這個病?醫生說,我是基因突變。」
02

醫生叫我去領輪椅,我說:我有需要嗎?

出院的時候,醫生叫我去領輪椅跟助行器。我還想說我有需要嗎?果真兩個月後我就要用助行器了,再兩個月,我真的就坐上輪椅。

它是漸進式的,從左腳開始到右腳,再從右手開始到左手。現在唯一能動的,就是脖子以上和手指。

手還正常的時候,我拿握力器在運動,醫生說不可以。他說我們不是正常人——正常人鍛鍊會讓肌肉更發達,但我們這樣做,只會讓神經退化得更嚴重。

「醫生說沒有特效藥。唯一的特效藥,就是保持好心情。」
03

出院後,協會的社工就來了

我生病出院之後,漸凍人協會的社工就來拜訪我了。剛好我的醫生跟協會有互動。會費只有一點點而已,可是他們幫助我們更多。

協會最困難的就是經濟。因為它很照顧病友,而每個人的程度都不一樣——有的人已經要用呼吸器了。

我去年才把東西送給一位認識的病友。他跟我說,他家的便盆椅已經生鏽了四個。設備就是這樣,一直換、一直換。

「會費一點點而已,他們幫助我們更多。」
04

他比我晚一年發病,去年就走了

今年年初,我跟那位病友的太太道賀,順口問她:你先生現在狀況怎麼樣?她說,我先生去年就走了。他比我晚一年發病。

醫生說平均壽命三到五年。我現在是第四年的開始,醫生也說我這樣算退化很慢了。

「我心想,我不甘心吶。我希望能夠再持續久一點。」

我以前當過軍人,退伍後做了六七年社工,後來轉去開車做機場接送。現在已經不能開車了。我最想完成的,就是不要那麼早結束我的生命,能出去走走,越遠越好。

05

我跑過好多馬拉松,所以我懂那件事的珍貴

我跑過好多馬拉松。所以盲人路跑這件事,我覺得對盲人來講,第一是增加他們能夠跑步的機會,這很難得——視障朋友有很多事情都不能做。

「視障有協會幫他們辦路跑,非常棒。
所以大家可以支持。」

※ 本段整理自黃佐達大哥訪談影片逐字稿,經本人同意後刊出。

替他們跑的人

代替漸凍病友的雙腿,前往美國

由弱勢鼓舞弱勢——這是台灣盲人環台第十年,最想證明的一句話。

視障跑者安仔
視障跑者

安仔

失去視力 43 年,跑完 九年盲人環台。他不是被照顧的那一方,他是跑在最前面的那一個。

超馬老爹
超級馬拉松

超馬老爹

2026 年 8 月 30 日第五度挑戰紐約 Sri Chinmoy 3,100 英里——世界最長認證馬拉松,52 天、每天近 60 英里

你的支持將會協助他們

通往「撐下去」的三站路線

一站都不能漏接,
從設備、補助,到照顧者的那口氣,
需要有人把每一段接起來,
讓這些家庭走得完這條沒有回頭路的路。

1
協會輔具設備
設備

「呼吸器不是有了更好,是沒有就活不下去。」

從助行器到眼控溝通設備,一台動輒數萬到數十萬,而且一路往上換。
善款投入輔具租借與汰換 · 器械流通

2
社工與家屬討論補助申請
撐住

「不必在治療跟生活之間二選一。」

一個家同時失去收入、又多出開銷,孩子的學費也還在。
善款投入照護補助 · 經濟生活補助 · 急難救助 · 子女獎學金

3
漸凍人協會居家照護支持服務
喘息

「照顧者撐得住,這個家才撐得住。」

24 小時不能離人,照顧者沒有一天完整的假。
善款投入到宅服務 · 專業團隊家訪 · 病友聯誼 · 年度春遊

協會宗旨

用愛解凍——
像愛的大家庭一樣同心扶助,讓每個為漸凍症所苦的家庭,減輕壓力與負擔。

除了把今天撐住,協會也以「用愛解凍-漸凍人研究獎」推動 ALS 研究、辦理醫護講座與研討會,替明天的病友先把路鋪好。

把愛換算成里程

他們用雙腳跑,你用一份支持接力

漸凍症有一張殘酷的時間表——支持晚到一個月,就有一項功能永遠回不來。每一英里,都換成漸凍家庭真正需要的設備、喘息與研究支持。

每一英里,都是一份愛

老爹每跑 1 英里,我們為弱勢募 NT$1,000——這是最直接的對應方式。

【點燃愛的火花 支持方案】

【跑者邀請您】贊助一件設備 讓艱困的服務撐得下去廠商特別贊助! 限量100組

NT$4000

贈 母子鱷魚 專業跑者碳板Y拖
感謝狀
官網感謝列名

【單筆捐款】資助一段訓練 讓孩子不在空白裡退化廠商特別贊助! 限量100組

NT$3000

贈 馨肌能 隱形運動修護面膜禮盒
感謝狀
官網感謝列名

【跑者邀請您】多一個懂陪伴的人,多好幾個家庭被接住廠商特別贊助! 限量100組

NT$6000

贈 母子鱷魚 專業跑者碳板Y拖
感謝狀
官網感謝列名

【單筆捐款】多一次喘息 讓繃緊的照顧者,喘一口氣

NT$2000

贈 京美能量機能襪
感謝狀
官網感謝列名

【跑者邀請您】提供一個愛的角落 讓孩子有地方能長期待下去廠商特別贊助! 限量100組

NT$12000

贈 母子鱷魚 專業跑者碳板Y拖
超馬老爹著作一本 【因為跑,成為更好的自己】
感謝狀
官網感謝列名

【跑者邀請您】陪他們走過人生更長的一段 擴散愛的漣漪廠商特別贊助! 限量100組

NT$24000

贈 母子鱷魚 專業跑者碳板Y拖
超馬老爹著作一本 【因為跑,成為更好的自己】
感謝狀
官網感謝列名

【單筆捐款】一份心意 ! 讓孩子多一次被陪伴的機會

NT$1200

感謝狀
官網感謝列名

【每月支持】多一個懂陪伴的人 多好幾個家庭被接住

NT$500

贈 京美能量機能襪
盲人環台紀念傘
感謝狀
官網感謝列名

【每月支持】資助一段訓練 讓孩子不在空白裡退化

NT$250

贈 馨肌能 隱形運動修護面膜禮盒
感謝狀
官網感謝列名

【每月支持】提供一個愛的角落 讓孩子有地方能長期待下去

NT$1000

贈 京美能量機能襪
盲人環台紀念傘
感謝狀
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